Entretien avec Luc Pollet, président de l’association pour patients atteints de cancer colorectal ‘Talk Blue Vlaanderen’.

 

Quand avez-vous décidé de vous investir activement au sein de cette association ?
 

« Quand on m’a diagnostiqué un cancer du côlon il y a cinq ans, je me suis retrouvé dans le couloir de l’hôpital sans bien comprendre ce qu’il m’arrivait. J’ai suivi toute la procédure, depuis la radiothérapie, en passant par la chimiothérapie, l’intervention chirurgicale, et finalement la pose d’une poche de stomie… jusqu’à ce qu’on m’annonce que j’étais guéri. »

« Lors de mon dernier rendez-vous avec le chirurgien, je lui ai dit qu’il pouvait toujours prendre contact avec moi si l’occasion se présentait de faire quelque chose en retour pour le monde médical. Six mois plus tard, il m’a téléphoné et m’a rappelé la promesse que je lui avais faite. Il souhaitait lui-même créer une association à l’intention des patients atteints de cancer colorectal et m’a demandé si je pouvais l’y aider. J’ai trouvé l’idée fantastique. Je me suis donc embarqué dans l’aventure et suis même devenu président. »

« Je me souviens en effet très bien comme je me suis retrouvé totalement désemparé dans le couloir de l’hôpital après qu’on m’a annoncé le verdict. Nous nous sommes immédiatement concertés pour déterminer ce que nous pouvions améliorer en la matière et comment aider au mieux les patients. Ces idées ont constitué la base de ‘Talk Blue Vlaanderen’, une association de patients atteints du cancer du côlon ayant pour objectif de rendre le trajet des patients plus supportable. »

 

Qu’est-ce qui a changé concrètement depuis lors ?
 

« Nous avons veillé à ce que les patients puissent bénéficier directement d’un encadrement par une infirmière en oncologie. Celle-ci donne des explications et prodigue des conseils, par exemple sur les effets indésirables et les autres inconforts que peut induire une intervention (problèmes sexuels, mauvais contrôle du transit intestinal, …). Ces éléments exercent souvent un important impact psychologique, social et professionnel. Cette infirmière peut aussi encourager les patients en leur faisant comprendre qu’il existe des solutions et que certains problèmes ne sont que passagers. »

 

En quoi consistent vos activités ?
 

« En tant qu’association de patients, nous commençons par interroger les patients sur les problèmes qu’ils rencontrent et à essayer d’y pallier. Nous leur expliquons clairement ce que sera leur vie après l’intervention. Par ailleurs, ils ont l’opportunité de participer à des ateliers au cours desquels nous partageons nos expériences et expliquons que le cancer colorectal n’implique pas automatiquement la suppression de toute vie sociale. Nous complétons à merveille le message véhiculé par le docteur Luc Colemont, fondateur de l’ASBL ‘Stop Darmkanker’, qui agit en faveur de la prévention. »

« En outre, nous organisons un grand nombre d’activités où nous réunissons les patients souffrant de cancer du côlon. Ils peuvent ainsi rencontrer d’autres personnes qui vivent la même situation et ont dès lors la possibilité d’échanger des conseils et de se soutenir mutuellement. Nous organisons aussi deux fois par an des conférences sur des thèmes spécifiques. Notre site web est ouvert à toutes les personnes souhaitant poser des questions et obtenir des conseils pratiques. L’un des sujets les plus lus est celui du lavage intestinal. Celui-ci est crucial pour pouvoir à nouveau se mêler aux autres personnes sans honte. Et enfin, nous nous intéressons aux partenaires, aux enfants et à la famille, car eux aussi sont confrontés à l’épreuve du cancer. »

 

Qu’en est-il des patients ‘plus jeunes’ ?
 

« La plupart des patients atteints de cancer colorectal ont entre 50 et 80 ans. Le nombre de patients de moins de 50 ans est toutefois en augmentation. C’est pourquoi nous avons scindé récemment notre association de patients en un groupe de patients ‘plus âgés’ et un autre groupe de patients ‘plus jeunes’. La situation que vivent ces patients plus jeunes est en effet totalement différentes (carrière, enfants, …) et nous devons donc les aborder autrement. »
 

Témoignage

On dénombre chaque année en Belgique quelques 4.000 nouveaux cas de cancer du côlon. Une patiente de l'association, atteinte de cette forme de cancer, nous fait part de ses expériences et nous explique comment elle a appris à faire face à sa maladie.

Comment le cancer du côlon a-t-il été diagnostiqué chez vous ?

« Le cancer a été détecté de façon plutôt fortuite en 2015. Je souffrais déjà depuis un moment de crampes abdominales et je m’étais donc rendue chez mon généraliste. Celui-ci a alors constaté la présence de sang occulte et j’ai très vite subi une coloscopie. À l’époque, je ne pensais pas encore du tout à un cancer du côlon. Je me sentais bien, je débordais d’énergie et je courais même 10 km deux fois par semaine. En outre, on ne recommande généralement un dépistage qu’à partir de l’âge de 55 ans. J’étais alors âgée de 52 ans. La coloscopie a toutefois révélé une tumeur maligne au niveau de mon côlon. J’ai été opérée à peine dix jours plus tard. »

« Le personnel de l’hôpital m’a très bien informée. J’ai d’abord eu un entretien avec le chirurgien au sujet de l’opération. Ensuite, on m’a orientée vers une infirmière qui m’a expliqué en détail comment l’intervention allait se dérouler. Dès le départ, on m’a bien précisé que c’était guérissable, de sorte que j’ai abordé l’opération pleinement confiante. »

Étiez-vous complètement guérie après l’opération ?

« Après l’opération, on m’a indiqué que le chirurgien avait prélevé des ganglions, mais que ceux-ci étaient complètement négatifs. Il n’a pas fallu de traitement postopératoire par chimiothérapie car il n’y avait aucune indication de la présence de métastases. L’oncologue m’a expliqué que j’avais la possibilité d’entamer une chimiothérapie pour prévenir la formation de métastases, mais qu’il y avait très peu de probabilités que cette chimiothérapie soit nécessaire. Pour moi, le chapitre était clos et j’ai repris une vie normale. »

« En janvier 2016, lors d’un examen de suivi, on a néanmoins constaté que mes valeurs sanguines avaient une nouvelle fois changé, ce qui a justifié des examens complémentaires. Ces derniers ont révélé des métastases au niveau de mon foie. J’ai subi une opération du foie avec succès et j’ai suivi un traitement de chimiothérapie. Après cela, j’ai à nouveau été suivie. »

« Au troisième contrôle en 2017, un PET-scan a mis en exergue de minuscules métastases sur mes poumons. C’est alors que j’ai craint pour la première fois de ne pas m’en sortir. Heureusement, j’ai été très bien entourée par mes amies qui m’ont soutenue. J’ai subi une nouvelle opération aux poumons et j’ai récupéré assez rapidement après cette intervention. On a également instauré un nouveau cycle de chimiothérapie qui touche bientôt à sa fin. »

Avez-vous cherché du soutien auprès d’une association de patients ?  

« Pour les patients souffrant du cancer du côlon, il y a l’association ‘Talk Blue Vlaanderen’. Au départ, cela ne me disait pas trop d’y participer car je pensais être débarrassée de ma maladie au terme de la première opération. En outre, je pensais que ce type d’association était surtout destiné aux patients plus âgés. Après le diagnostic de mes métastases, j’ai malgré tout pris contact avec l’association ayant appris qu’il y avait également un sous-groupe de patients moins âgés. Cela m’a permis de découvrir qu’ils font vraiment beaucoup pour soutenir les patients atteints de cancer du côlon et pour les aider à faire face à leur maladie. »

Que conseilleriez-vous aux autres patients ?

« Je pense qu’il est surtout primordial d’essayer de rester positif. Aujourd’hui, la médecine a fait d’énormes progrès et on continue à chercher de nouveaux traitements efficaces visant à contrôler la maladie et les éventuelles métastases, sans générer de désagréments trop importants. J’en suis moi-même le meilleur exemple. »

« Je reste la plus active possible, j’essaie de faire du sport sans excès et, lorsque ma chimiothérapie sera terminée, je suivrai une rééducation adaptée. Je pars du principe que d’ici quelques mois, je pourrai reprendre mes activités normales, sans restriction. Je reste toutefois consciente que cette peur de la rechute sera toujours présente, mais je ne veux en aucun cas qu’elle domine ma vie au quotidien. »